کانون پیوند با همکاری چهره ایرانی وین در تاریخ هفتم ژوئن - هجدهم خرداد ۱۳۹۵ - فیلم «زن در سایه اماس» را در فیلمهاوس کینو پخش کرد. هدف از پخش فیلم آشنایی مخاطب خارج از کشور با شرایط بیماران اماس در ایران و همچنین بزرگداشت روز جهانی اماس بود. فیلم روایتگر زندگی چهار زن اصفهانی پس از ابتلا به بیماری اماس است. اینکه چه مسائل و مشکلاتی پس از بیماری اماس به سراغ آنها میآید و اینکه رویکرد اطرافیان به بیماری آنها چیست، دستمایه کارگردان فیلم - زهرا نیازی - برای ساخت مستندی پنجاه دقیقهای بود. مقایسه رفتارهای همسران این زنان در مقابل بیماری یکی از دغدغههای اصلی کارگردان بود. همسر یکی از زنان تلاش میکرد تا با روحیه دادن کمک کند تا همسرش مشکلات را پشت سر بگذارد؛ در حالی که همسر یکی از زنان ازدواج مجدد کرده بود و دو مرد دیگر کلا جدا شده بودند. ابتدا و انتهای فیلم زندگی و صحبتهای ویولت - نویسنده وبلاگ من و اماس - تصویر میشود. در این لحظات بانوی اول وبلاگنویسی ایران به بیان زندگی شخصی و اجتماعی خودش پرداخت. این فیلم به تهیهکنندگی بهروز ملبوسباف در چند جشنواره در ایران و خارج از ایران اکران شده است
جلسه با خوشآمدگویی ژاله لاکنر-گوهری از چهره ایرانی وین آغاز شد و پس از آن فیلم «زن در سایه اماس» به نمایش درآمد. لیلا آیتاللهی از کانون پیوند پس از خاتمه فیلم گزارشی از فعالیتهای پیوند همراه با آمار بیماران حمایتشده ارائه داد. در پایان، حاضران که بیشتر شامل همیاران پیوند و فعالان اجتماعی و هنری شهر وین بودند، پرسشهای خود را از مسؤولان پیوند مطرح کردند
کانون پیوند با همکاری چهره ایرانی وین به مناسبت گرامیداشت روز جهانی ام اس برگزار می کند:
«اکران فیلم مستند زن در سایهی اماس»
مستند زن در سایهی اماس با طرح مسئله شروع میشود. در شرفِ تشخیص یا عدم تشخیص اماس برای خانم کارگردان، ایشان تصمیم میگیرد با زنانی که سالیانی است با اماس درگیر هستند گفتگویی انجام دهد.
«ویولت» اولین زنِ مبتلا بهاماس است که راضی میشود جلوی دوربین برود و از بیماریاش و محدودیتهایش صحبت کند. زنی که هفت سال است در وبلاگی در دنیای مجازی دغدغهها و پیشامدها و دردسرهای همراهیاش با اماس را روزنگاری میکند و وبلاگ او یکی از محبوبترین وبلاگهای ایرانی است. پس از او چهار زن دیگر مبتلا به ام.اس در جلوی دوربین از زندگی خود و مشکلاتشان میگویند.
- بهاء بلیت: ۹ یورو
تخفیفها: دسته بلیت پیش خرید، شامل ده بلیت به بهای ۷۵ یورو که هر بار استفاده دو تا از آن مجاز است، یعنی هر بلیت ۷،۵ یورو. تخفیف های دیگر هر بلیت ۷،۵ یورو شامل صاحبان کارت سالانه رادیو اتریش Ö1 Klubkarte و نیز کسانی میشود که تا روز پیش از نمایش فیلم بلیت خود را تلفنی Büro: (01) 522 48 14 و یا از راه ایمیل این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید سفارش بدهند.
- ۵۰ درصدِ درآمد حاصل از بلیت فروشی صرف کمک به بیماران اماس در ایران خواهد شد.
- فیلم به زبان فارسی و با زیرنویس انگلیسی است.
روز جهانی اماس هر سال در آخرین چهارشنبه ماه می در سراسر جهان برگزار میشود. هدف اصلی این رویداد جهانی ایجاد بستر برای هماهنگی و کنش مشترک فعالان حوزه اماس است. علاوه بر این، مطابق نوشته سوفی پترسون مدیر روابط عمومی انجمن بین المللی ام اس، روز جهانی اماس امکان مناسبی برای توجه به نیازها و حقوق بیماران اماس، افزایش آگاهی جمعی در مورد اماس و همبستگی جهانی به وجود آورده است. پترسون اضافه میکند که تفریح، لذت بردن و روحیهبخشی هم جزیی از اهداف این روز است.
اولین بار در سال ۲۰۰۹ فدراسیون بینالمللی اماس با همکاری اعضای خود این روز را برگزار کرد. پس از آن، هر سال مراسم روز جهانی اماس حول یک موضوع مشخص سازماندهی میشود و فعالان با یک شعار خاص به استقبال این روز میروند. از همین رو، سالانه تعداد زیادی کمپین جهانی مرتبط با این موضوع برنامهریزی میشود.
موضوع محوری امسال «عدم وابستگی» است. تلاش فدراسیون بینالمللی اماس (فباماس) گردآوری مجموعهای از تجربههای پس از اماس است. زندگی افرادی که اماس دارند، طبیعتا دستخوش تغییرات میشود؛ نکته اینجاست که اماس بازدارنده روند زندگی نشود. شعار امسال هم بیانگر همین نکته است:
اماس مرا متوقف نمیکند
مثالهای بسیاری در سایت رسمی فباماس از فعالیت های بیماران ام اس آمده است که ام اس مانع زندگی آنها نشده است و آنها با تلاش خود به دیگران وابسته نیستند:
"من نیمه وقت کارهای کامپیوتری انجام می دهم. ساعت کاری منعطف به من اجازه می دهد انرژی محدود خودم را به خوبی مدیریت کنم. کار کردن احساس عدم وابستگی به من می دهد"
"قایق رانی کایاک برای من خیلی مهم است. کایاک علاوه بر آنکه به من کمک کرد تا از نظر جسمی توانمندتر شوم، از نظر روحی هم بسیار موثر بود"
"همه در محل کار می دانند که من ام اس دارم؛ حتی مراجعان هم اطلاع دارند. من می خواهم الگوی همه باشم"
"سال آخر دبیرستان هستم و می خواهم در آینده طراح داخلی موفقی بشوم. وقتی به چنین چیزی فکر می کنم، خیلی متمرکز عمل می کنم تا موفق بشوم"
"همیشه عاشق ورزش بودم. قبل از ام اس فوتبال بازی می کردم. الان هم مربی یک تیم بسکتبال با ویلچر هستم. قشنگ ترین قسمت مربی گری کمک کردن به دیگران برای بهبود اعتماد به نفس شان است"
"از نه سال پیش مشخص شد که ام اس دارم. الان وقتی زنم سر کار می رود، کارهای خانه را انجام می دهم و به بچه ها رسیدگی می کنم. احساس مفید بودن خیلی مهم است"
نمونه های بسیار دیگری بر روی سایت وجود دارد که چگونه افراد با ام اس مقابله می کنند. در اصل، ام اس باعث توقف آنها نمی شود. کار کردن، ورزش، امور هنری و فعالیت های جمعی به بیماران ام اس کمک کرده است تا زندگی خود را بدون وابستگی دنبال کنند. در ایران نیز تعداد قابل زیادی از دوستانی که می شناسیم هم چنان فعالانه در عرصه های هنر و زندگی اجتماعی مشغول به کار هستند و تبلور شعار امسال فدراسیون بین المللی ام اس هستد:
MS doesn't stop me
گزیدهای از برگزاری کنسرت خیابانی به نفع بیماران اماس در شهر وین با همکاری گروه لیبرتیون
برنامه کنسرت خیابانی گروه لیبرتیون به همت کانون پیوند، به نفع بیماران ام اس نیازمند در ایران در تاریخ هجدهم دسامبر در وین برگزار شد.
با تشکر فراوان از گروه موسیقی لیبرتیون و همراهی همه شما عزیزان.
یک شب در هزار و یک شب
برنامه «شبی با ماهان میرعرب برای بیماران اماس» در ۲۲ نوامبر ۲۰۱۵ با حضور صمیمانه همیاران کانون پیوند در رستوران هزار و یک شب برگزار شد. در برگزاری این برنامه از یاری و همراهی دلسوزانه عزیزانی بهرهمند شدیم که جا دارد مراتب سپاس و قدردانی خود را از آنان اعلام کنیم:
ـ رستوران هزار و یک شب، برای همکاری دوستانه با پیوند و میزبانی برنامه؛
ـ ماهان میرعرب، که مشتاقانه پیشنهاد اجرای این برنامه را پذیرفت؛
ـ محمد خدادادی، که با نوای دلانگیز نی و صدای گرم خود روحبخش مجلس بود؛
ـ دو هنرمند یونانی، اودیسیوس و فوتیس، و هنرمند ترک، آلپ بورا، که به محض اطلاع از هدف برنامه خالصانه آمادگی خود را برای همکاری اعلام کردند؛
ـ بزرگمهر حسینی نقوی، که با نواختن آکاردئون، رنگی دیگر به روح موسیقایی این شب بخشید؛
ـ و در انتها و بهویژه، تکتک همیاران پیوند که در جمع ما حضور یافتند و محفل ما را رونق دوچندان بخشیدند. حضورتان را ارج مینهیم و دستان یاریگرتان را بهگرمی میفشاریم.
کلیپ کوتاهی از برنامه را میتوانید در اینجا ببینید
در یک شب دوستانه ماهان میرعرب، نوازنده چیرهدست گیتار، به دعوت کانون همیاری ایرانیان ـ پیوند، به نفع بیماران اماسِ نیازمند در ایران، اجرا خواهد کرد.
زمان: یکشنبه ۲۲ نوامبر، از ساعت ۸ شب
مکان: رستوران هزار و یک شب، واقع در Jörgerstraße 50, 1170 Wien
مشتاقانه منتظر حضور گرمتان هستیم.
بر رهگذرت بسته ام از دیده دو صد جوی
تا بو که تو چون ســرو خرامان به در آیـی
کمک های پیوند به دویست رسید.
این دستاورد حاصل تلاش گروهی اعضای پیوند و حمایت های همه دوستانی است که با قطره های کمک هایشان دریای انسانیت را پر کردند.
نهال کوچکی که با یک برگ کاشته بودیم، اکنون دویست گلبرگ دارد.
این درخت گرچه بار داده است، این درخت گرچه بار داده است، ولی همچنان نیاز به مراقبت دارد.
امیدواریم با کمک های شما دوستان به زودی تعداد کمک های پیوند را بیشتر و بیشتر کنیم.
روند پیشرفت بیماری یکی از دوستانی که با استفاده از کمک های حامیان پیوند داروهای خود را تهیه می کند، متوقف شده است. ماه گذشته مطلع شدیم ام آر آی جدید نشان می دهد پس از چند ماه تزریق يكي از پلاكهاي واقع درگردن بیمار از بين رفته وبقيه پلاكهايش غيرفعال شده است. لازم به ذکر است که پلاك ها مشخصه اصلي در بيماري ام اس هستند و به نواحي از بافت مغزي اطلاق می شوند كه مبتلا به تخريب ميلين شده است.
چنین پیشرفتی جز با همکاری و مشارکت حامیان و اعضای پیوند میسر نمی شد. خوشحالیم که با هم هستیم و امیدواریم که خبرهای خوش ادامه داشته باشد.
تا شقایق هست زندگی باید کرد
روز جهانی ام اس ۲۰۱۵
کانون پیوند امسال با برگزاری کمپینی خیابانی به پاسداشت روز جهانی ام اس پرداخت. روز جهانی ام اس که هر سال در اواخر ماه می برگزار می شود روزی است که در آن فعالان و انجمن های فعال در حوزه بیماری ام اس دور هم جمع می شوند تا سطح آگاهی اجتماعی را در مورد بیماری ام اس افزایش دهند.
به همین دلیل، اعضای کانون پیوند روز چهارشنبه ۲۷ ماه می در خیابان ماریاهیلفر شهر وین فلایرها و برگههای اطلاعاتی مرتبط با روز جهانی اماس را پخش کردند. برگهها شامل اطلاعاتی در مورد بیماری اماس، روز جهانی اماس و کانون پیوند بود. علاوه بر این، تعدادی بادکنک به رنگ نارنجی که سمبل بیماری اماس است، میان رهگذران به خصوص بچهها پخش شد.
هدف اصلی این مراسم خیابانی که با حضور حدودا سی عضو کانون پیوند برگزار شد، ایجاد حساسیت در مردم عادی و رهگذران نسبت به بیماری اماس و همچنین همراهی با جریان جهانی حامی بیماران اماس بود. همراهیای که در شعار امیدبخش امسال روز جهانی اماس متبلور است:
با هم قویتر از اماس هستیم.
مشاهده ویدیو در Youtube