نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران درخصوص دلیل توجه خود به بیماری ام‌اس می‌گوید «بیماری ام‌اس بیماری مزمنی است. با توجه به روند روبه‌افزایش این بیماری در کشور و محدوده سنی آن که عمدتا افراد جوان ۲۰ تا ۴۰ سال و با تحصیلات بالا را درگیر می‌کند لازم بود که توجه بیشتری به این بیماری شود.»
صحراییان با بیان اینکه علت دقیق افزایش شیوع بیماری ام‌اس مشخص نیست، توضیح می‌دهد «به نظر می‌رسد این بیماری ارتباط واضحی با توسعه و پیشرفت جامعه دارد. شیوع این بیماری در کشورهای توسعه‌یافته بیشتر از سایر کشورهاست و در شهر‌ها، به‌خصوص شهرهای صنعتی، افزایش قابل‌توجهی نسبت به روستا‌ها و شهرهای کوچک دارد. در واقع می‌شود گفت که ام‌اس به‌نوعی بیماری مدرنیسم است.»
آموزش بیمار مهم‌ترین فعالیت انجمن ام‌اس است
دکتر صحراییان در ادامه گفت «۱۵ سال پیش انجمن ام‌اس ایران با هدف آشنایی بیشتر مردم با ام‌اس، حمایت اجتماعی و اقتصادی از بیماران توسط عده‌ای از خیرین و پزشکان و خانواده بیماران تشکیل شد. شروع به کار انجمن با ثبت‌نام ۳۰۰ نفر بیمار در تهران بود که در حال حاضر ۲۲ هزار نفر عضو انجمن هستند و تقریبا به همین میزان در شاخه‌های انجمن ام‌اس در استان‌های مختلف عضو هستند. طی این سال‌ها انجمن توانسته در ۲۶ استان و شهرهای مهم کشور شعبه‌هایی داشته باشد و در جهت اهداف خود که آشنایی جامعه با بیماری و حمایت از بیماری بوده قدم بردارد. شناخته نشدن و تفکرات غلط درباره بیماری مهم‌ترین مشکل ما در ابتدای کار بود. بسیاری از مردم جامعه ام‌اس را به عنوان بیماری صددرصد ناتوان‌کننده می‌شناختند و درک و شناخت درستی از بیماری و توانایی‌های بیماران وجود نداشت، به نحوی که رساندن جامعه به این مفهوم که ام‌اس مساوی ناتوانی نیست کار بسیار سخت و دشواری بود.»
نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران می‌گوید «مهم‌ترین مشکلات بیماران در سال‌های اخیر، به‌خصوص حدود ۵ سال پیش، مشکلات دارویی و هزینه‌های درمان بود، ولی خوشبختانه اکنون بسیاری از مشکلات دارویی تا حدود زیادی مرتفع شده است. انجمن ام‌اس تلاش دارد در زمینه مالی و کمک به تهیه دارو‌ها برای بیماران گام بردارد. مهم‌ترین فعالیت انجمن آموزش بیمار و خانواده بیماران است تا بیمار بتواند در مدت زمان کمتری به مرحله پذیرش بیماری برسد و در جامعه نقش ایفا کند. بسیاری از بیماران ام‌اس را آغاز یک راه برای خود می‌دانند، راهی که باید به سوی موفقیت طی شود. کم نبودند نمونه‌هایی که در دنیا و ایران این راه را به‌خوبی طی کردند.»
تفاوتی بین داروی ایرانی و خارجی وجود ندارد
صحراییان در ادامه درخصوص برخی مشکلات بیماران در زمینه تفاوت تاثیر داروی ایرانی و خارجی توضیح داد «بیماری ام‌اس بیماری مزمن و طولانی‌مدت است که در برخی از موارد بیمار ممکن است به دارو پاسخی ندهد. درمورد این بیماری باید بگویم که تفاوتی بین داروی ایرانی و خارجی وجود ندارد. برخی از بیماران که داروی خارجی هم استفاده می‌کنند ممکن است به دارو پاسخ ندهند. داروهایی که امروز وجود دارد بر حسب نوع قدرت کنترلشان از ۴۰ تا ۷۵ درصد متفاوت‌اند، یعنی امروزه هیچ‌کدام از دارو‌ها قدرت کنترل صددرصد را ندارند. درمجموع داروهای ایرانی که در دسترس بیماران هستند و بالای ۷۰ درصد بیماران از این دارو‌ها استفاده می‌کنند داروهای مناسبی هستند که توسط اکثر پزشکان مورد پذیرش قرار گرفته‌اند و حتی برخی از آن‌ها به کشورهایی مثل روسیه صادر می‌شوند.»
وی درخصوص پوشش بیمه‌ای مبتلایان نیز می‌گوید «از نظر وزارت بهداشت بیماران مبتلا به ام‌اس به‌عنوان بیمار خاص محسوب شده و از بسیاری از پوشش‌ها برخوردار هستند. ولی بیمه‌ها ام‌اس را به‌عنوان بیماری صعب‌العلاج می‌شناسند. در حقیقت این موضوع عمدتا به دلیل هزینه بسیار بالایی است که برای سازمان‌های بیمه‌گر ممکن است ایجاد شود. اگرچه امروز ۹۰ تا ۹۵ درصد داروهای مبتلایان به ام‌اس توسط بیمه‌ها پوشش داده می‌شود، ولی ۵ تا ۱۰ درصدی که باید توسط بیمار پرداخت شود گاهی ممکن است برای خانواده‌ها و برای بیمارانی که درآمد متوسط و رو‌به‌پایینی دارند امکان‌پذیر نباشد.»
موسس مرکز تحقیقات ام‌اس در کشور درخصوص علت تاسیس این مرکز توضیح داد «مرکز تحقیقات ام‌اس دانشگاه علوم پزشکی تهران با هدف پژوهش و همچنین آموزش در زمینه این بیماری راه‌اندازی شد. شیوع بیماری و افزایش تعداد بیماران مهم‌ترین علت راه‌اندازی این مرکز بود، چراکه لازم بود درمورد اپیدمولوژی این بیماری و عوامل خطرزای بیماری در کشور و درمورد داروهایی که برای بیماری در کشور پیشنهاد می‌شود تحقیقاتی انجام شود. راه‌اندازی مرکز تحقیقات کمک بسیاری به محققان کرده تا بتوانند به صورت متمرکز در زمینه بیماری تحقیق و ایده‌های خود را در قالب طرح‌های پژوهشی ارائه کنند. چاپ بیش از ۱۲۰ مقاله در زمینه بیماری ام‌اس، برگزاری نشست‌های علمی متعدد، شرکت در مجامع بین‌المللی و ایجاد تفاهم‌نامه با سایر مراکز تحقیقاتی در زمینه بیماری از مهم‌ترین دستاوردهای این مرکز در سال‌های اخیر بوده است. همچنین در این مرکز در زمینه درمان‌های علامتی بیماری نیز تحقیق می‌شود. در حال حاضر رویکرد اصلی به سمت استفاده و پیشنهاد داروهایی برای کنترل علائم بیماران و درمان‌های علامتی بیماران است.»
نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران به یک اقدام مهم دیگر هم اشاره کرد و گفت «راه‌اندازی رشته فلوشیپ ام‌اس در دانشگاه علوم پزشکی تهران از سال ۱۳۹۳ یکی دیگر از اقداماتی است که درخصوص ام‌اس انجام شده است. سطح آموزشی این دوره برای یک دوره تکمیلی برای متخصصان مغز و اعصاب است که این دوره به صورت ۱۵ ماهه بوده و متخصصان مغز و اعصاب توسط وزارت بهداشت در آزمون شرکت و پذیرش می‌شوند. این رشته برای اولین بار در کشور دوره تکمیلی ام‌اس را برای متخصصان علاقه‌مند ارائه می‌دهد. این موضوع باعث می‌شود سطح ارائه خدمت به بیماران افزایش یابد و از سطوح بالای خدمتی یعنی فلوشیپ و فوق‌تخصص در زمینه این بیماری در قسمت‌های مختلف ایران استفاده کنند و به این سطح از تخصص دسترسی داشته باشند.»
ضرورت افزایش کلینیک‌های جامع ام‌اس
دکتر صحراییان در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه آیا آموختن نکاتی از رشته روان‌شناسی برای پزشکانی که با بیماران ام‌اس در ارتباط هستند امری ضروری تلقی می‌شود یا خیر، می‌گوید «این موضوع نه تنها برای بیماران مبتلا به ام‌اس، بلکه در زمینه بسیاری از بیماری‌های مزمن نیز لازم است. یکی از مسائلی که باعث می‌شود رشته‌ها به صورت فوق‌تخصصی مطرح شوند جنبه‌های برخوردی با بیمار است. در واقع قسمتی از آموزشی که در این زمینه به افراد ارائه می‌شود نحوه گفتگو و تعامل با بیمار است. مهم‌ترین وظیفه پزشک در بیماری‌های مزمن این است که هر چه سریع‌تر بتواند بیمار را از فاز شوک ناشی از شنیدن خبر بیماری خارج کند و او را به مرحله پذیرش و شناخت استعداد‌ها و توانایی‌های خود برساند. طبیعی است که این اقدام در یک ویزیت و جلسه کوتاه قابل‌انجام نیست و باید توسط یک تیم و کادر مجرب درمانی انجام شود که نیاز و اهمیت کلینیک‌های جامع ام‌اس را بیش از هر چیز ضروری می‌سازد.»
مهم‌ترین مشکل مبتلایان به ام‌اس
دکتر صحراییان همچنین به ضرورت راه‌اندازی کلینیک‌های جامع ام‌اس در کشور اشاره کرد و ادامه داد «یکی از اهداف اصلی انجمن ام‌اس ایران این است که با همکاری وزارت بهداشت کلینیک‌های جامع ام‌اس راه‌اندازی شود تا بیماران دسترسی سریعی به پزشک، پرستار و سایر کادر درمانی داشته باشند. چرا که امروزه یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران عدمدسترسی سریع به پزشکان است. راه‌اندازی کلینیک جامع باعث می‌شود که این اقدام در چند سطح درمانی شامل پرستار، پزشک عمومی و پزشک متخصص انجام شود و بیمار بتواند به‌راحتی به یکی از اعضای تیم درمان دسترسی داشته باشد. در حال حاضر کلینیک جامع ام‌اس به صورت محدود در برخی از مراکز استان‌ها و تهران وجود دارد، اما هنور بزرگ‌ترین مشکلات عدمدسترسی سریع و بموقع به تیم درمان است که باید تعداد این کلینیک‌ها با توجه به شیوع بیماری در کشور افزایش یافته و دسترسی بیماران سریع‌تر شود. انجمن ام‌اس در این خصوص با وزارت بهداشت تعامل خوبی داشته است و برنامه‌ریزی برای ایجاد و توسعه کلینیک‌های ام‌اس در کشور در دست اقدام است.»
توانبخشی، مهم‌ترین پایه درمان
صحراییان در پایان سخنان خود به اهمیت توانبخشی برای بیماران ام‌اس اشاره کرد و گفت «مهم‌ترین پایه درمان علاوه بر دارو بحث توانبخشی است. توانبخشی تنها به توانبخشی جسمی محدود نمی‌شود و در زمینه‌های مختلف ذهنی و جسمی باید برای مبتلایان به ام‌اس انجام شود. در برخی از مراحل بیماری، توانبخشی به اندازه دارو و حتی بیشتر از دارو می‌تواند موثر باشد. این امر مهم در کلینیک‌های جامع دیده شده و لازم است درمورد آن برنامه‌ریزی شود. توجه بیشتر به توانبخشی ذهنی اقدام دیگری است که مرکز تحقیقات ام‌اس انجام داده و کتابی در این زمینه تهیه شده است که در سال جاری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت.»
