تقویم جلسات و برنامه های پیوند برای دسترسی عمومی منتشر شد. تمامی جلسات عمومی پیوند به همراه تاریخ و زمان برگزاری تمام فعالیتهای پیوند در این تقویم در دسترس شما خواهد بود.
کاربرانی که از تقویم گوگل استفاده می کنند:
با کلیک بر روی لینک زیر بصورت خودکار تقویم پیوند به لیست تقویم ها اضافه خواهد شد:
داونلود فایل ics با فرمت iCal برای استفاده در سایر نرم افزارها:
مدتی قبل برنامه‌ای در شبکه رادیویی اتریش با مضمون ام‌اس پخش شد. به همین دلیل مسوولان برنامه متن کوتاهی در مورد بیماری ام‌اس آماده کرده بودند که با توجه به سادگی و کوتاهی آن را ترجمه کردیم و در اینجا منتشر می‌کنیم.
بسیاری از بیماران ام‌اس تا زمانی که دچار حمله نشوند، بیمار به نظر نمی آیند. در نتیجه به طور مداوم به آنها گفته می‌شود: «تو که ظاهرت خوبه، همه چی درسته».
"اگرسر آدم صاف بمونه، یا رنگش نپریده باشه، مردم فکر می کنند حال خوبی داریم." این حرف‌های مهمان برنامه، خانم مانوئلاست. سال ۱۹۹۷ میلادی، اولین علایم این بیماری در ایشان ظاهر شد. در طول این بیست سال، ایشان مدتی از ویلچر استفاده می‌کرده‌اند و گاهی هم بدون کمک راه می‌رفته‌اند؛ و هم‌اکنون از واکِر استفاده می‌کنند.
نقش جنسیت و کمبود آفتاب در ام‌اس
ام اس یک بیماری مزمن التهابی دستگاه عصبی مرکزی بدن است. احتمال ابتلای زنان به این بیماری دو برابر مردان است. این بیماری معمولا در سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی تشخیص داده می‌شود. در جهان حدود دو و نیم ملیون نفر به ام‌اس مبتلا هستند و در اتریش حدود ۱۲۵۰۰ نفر. قابل ذکر است که شیوع این بیماری با فاصله از استوا افزایش می یابد. به همین دلیل مطابق یکی از تئوری‌ها ام‌اس نتیجه کمبود ویتامین دِ است. در کودکانی که در سال‌های اول زندگی به یکی از کشورهای استوایی مهاجرت می‌کنند، ریسک ابتلا به این بیماری کاهش می یابد. در بزرگسالان این‌چنین نیست. در کل گمان بر اینست که شکل گرفتن بیماری ام‌اس در کنار عوامل ژنتیکی، به عوامل محیطی‌ای که انسان از دوران طفولیت در معرض آنها قرار دارد نیز وابسته است.
ام‌اس - بیماری خودایمنی
از نظر علمی ام‌اس در اثر ایراد در سیستم ایمنی بدن بوجود می‌آید. سلول های دفاعی بدن به دلیل نامعلومی به غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع حمله می‌کنند. در حالت عادی سلول‌های دفاعی باکتری‌ها یا ویروس‌ها را از بین می‌برند، اما در اینجا سلول‌های عصبی اشتباها به بافت خود بدن حمله می‌کنند.عوارضِ این کارکرد نامناسب در ابتدا بازگشت‌پذیر است و پس از پایان التهاب شرایط به حالت پیشین باز می‌گردد. در اثر تکرار این حملات، زمانی می‌رسد که ظرفیت حفاظت بدن به پایان می‌رسد و عوارض بیماری ماندگار می‌شوند. اولین عوارض ام‌اس معمولا اختلالات بینایی و تعادلی هستند. این علایم عموما در قالب حمله ظاهر می‌شوند. فاصله زمانی این حملات با پیشرفت بیماری کوتاه‌تر می‌شود.
سه اصل درمان
حملات حاد فقط با کورتیزون درمان می‌شوند. در اکثر بیماران یک درمان پایه‌ای سیستم ایمنی هم کاربرد دارد. هدف از این نوع درمان کاهش سرعت پیشرفت بیماری و جلوگیری از التهاب است. در بهترین حالت، تعداد و شدت حمله‌ها نیز کاهش می‌یابد. از آنجا که ام‌اس با شدت‌های مختلف در محل‌های مختلف سیستم عصبی ظاهر می‌شود، داروهای متفاوت با آثار جانبی مختلفی نیز وجود دارند. تا چند سال پیش این داروها فقط بصورت تزریقی ساخته می‌شدند، در حال حاضر داروهای زیادی در قالب قرص وجود دارند.
نشانه‌ها و علایم ام‌اس
جزو متداول ترین نشانه‌های ام‌اس خستگی مزمن، فلج ناقص و لرزش، اختلالات تعادلی و بینایی و درد است. برای رفع هر مشکل درمان خاصی وجود دارد. هدف از این درمان‌ها، بهبود کیفیت زندگی بیمار و جلوگیری از مشکلات بعدی است. از فیزیوتراپی و کاردرمانی استفاده می‌شود تا مشکلات حرکتی بدن کاهش یابد. گفتاردرمانی برای مبارزه با مشکلات صحبت کردن و بلعیدن بکار گرفته می‌شود. همچنین تمرین قدرتی- حرکتی و هیپوتراپی – تمرینات حرکاتی روی اسب - جزو اصول مهم درمان افراد دچار بیماری ام‌اس هستند. مهمترین کاری که بیماران ام اس می توانند انجام دهند، پیشنهادی است که در کل حیطه پزشکی کاربرد دارد: ورزش، عدم استعمال دخانیات و تغذیه سالم.
گرمای تابستان می‌تواند یک فرد ام‌اسی را دچار تشویش کند. در واقع هوای گرم به معنای علائم بیشتر این بیماری و در نتیجه درد و رنج بیشتر است. در شرایطی که بسیاری از افراد این موقع سال از خانه بیرون می‌زنند تا از هوا لذت ببرند، افراد مبتلا به ام‌اس پرده‌ها را می‌اندازند و مجبورند به تمیز کردن کمد‌ها یا خواندن رمان زیر باد کولر رضایت دهند.
یک تحقیق محدود نشان می‌دهد پیوند سلول‌های بنیادی بعد از شیمی‌درمانی تهاجمی می‌تواند پیشرفت ام‌اس (اسکلروز چندگانه) را متوقف کند.
این تحقیق روی ۲۴ بیمار ۱۸ تا ۵۰ ساله در سه بیمارستان در کانادا انجام شده است. بیمارانی که انتخاب شده بودند پیش‌آگهی بدی داشتند، بیماریشان فعال بود و برایشان ناتوانی و معلولیت، از متوسط تا ناتوانی در راه رفتن، ایجاد کرده بود.
در گردهمایی متخصصان بیماری ام‌اس در کنسرسیوم مراکز ام‌اس امریکا (CMSC) در ایندیاناپولیس تحقیقات و بررسی‌های متعددی ارائه شد که برخی از جالب‌ترین‌ها را برایتان بازگو می‌کنیم. هرکدام از این تحقیقات و پژوهش‌ها می‌توانند راه را برای انجام مشابه این حالت و نیز ارائه راهکارهایی برای این موضوع خاص مرتبط با مبتلایان به ام‌اس در ایران باز کند. مرور این یافته‌ها هم برای پزشکان و کادر درمان و هم برای مبتلایان به بیماری ام‌اس و خانواده‌های آنها لازم است، زیرا باعث یادآوری بسیاری از نکات ریز می‌شود:
ام‌اس یا اسکلروز چندگانه نوعی بیماری خودایمنی است که میلیون‌ها نفر از مردم دنیا به آن مبتلا هستند و به همین خاطر است که واحد تحقیقات مایکروسافت با یک شرکت پزشکی به نام نوارتیس (Novartis) وارد همکاری شده تا کاری برای این بیماران انجام دهد.
در سال‌های اخیر، نرخ رشد بیماری‌های خودایمنی بالا‌تر رفته است. بیماری ام‌اس (MS) به‌عنوان یکی از شایع‌ترین و ناشناخته‌ترین بیماری‌های خودایمنی سال‌های اخیر شناخته شده و آمار‌ها حاکی است در برخی شهرهای بزرگ کشور، مانند تهران و اصفهان، ۷۷ تا ۱۰۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر از این بیماری رنج می‌برند. باید در نظر داشت بسیاری از بیماری‌ها مانند ام‌اس با وجود درد و رنجی که بر بیمار وارد می‌کنند، بیماری مزمن هستند و نسبت به سایر بیماری‌های مزمن مانند دیابت و بیماری‌های خونی بسیار خوش‌خیم‌ترند، به گونه‌ای که در صورت تبعیت از اصول درمانی و در نظر گرفتن برخی ملاحظات، عوارض زیادی بر زندگی فرد وارد نمی‌کنند و فرد عمر طبیعی خواهد داشت.
ام‌اس یک بیماری مزمن است که بر روی سیستم اعصاب مرکزی تاثیر می‌گذارد و با تخریب غشاء میلین همراه است، که وظیفه انتقال اطلاعات عصبی را به همراه دارد. علائم و نشانه‌های بیماری ام‌اس به‌راحتی قابل‌تشخیص است و با گرفتن سابقه‌ای از بیمار می‌توان به وجود آن پی برد. در مراحل پیشرفته بیماری شخص قادر به نوشتن، صحبت کردن، و راه رفتن نیست. بیماری ام‌اس در حدود ۲/۵ میلیون نفر را در جهان دربر گرفته. علت دقیق بیماری ام‌اس نامشخص مانده است، ولی عرض جغرافیایی و رژیم غذایی روی این بیماری نقش دارد.
یک متخصص زنان و زایمان در پاسخ به این سوال که آیا با تحت درمان بودن ام‌اس می‌توان اقدام به بارداری کرد، گفت «این پاسخ نیاز به تعامل‌نظر بین متخصص مغز و اعصاب و متخصص زنان دارد.»
دکتر محمدعلی صحراییان، نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران، یکی از افرادی است که سال‌های بسیاری در زمینه بیماری ام‌اس فعالیت کرده است. تاسیس مرکز تحقیقات ام‌اس در کشور و راه‌اندازی رشته فلوشیپ ام‌اس در دانشگاه علوم پزشکی تهران ازجمله اقدامات مهمی است که توسط وی انجام شده است.
اتفاق مهم اما این بود که وزیر بهداشت در مراسم هفته سلامت از دکتر صحراییان به دلیل فعالیت‌ها و نیز شکل دادن انجمن ام‌اس ایران به عنوان سازمان مردم‌نهاد بر‌تر در کشور تقدیر به عمل آورد. همین موضوع بهانه‌ای شد تا با ایشان به گفتگو بنشینیم.
