- چرا بیماری ام‌اس به عنوان محور کار کانون پیوند انتخاب شده است؟
بیماری ام‌اس از بیماری‌های کمتر شناخته شده در سطح جامعه است و به نظر می‌رسد اطلاع‌رسانی در این زمینه اهمیت زیادی دارد. علاوه بر مسایل اجتماعی مرتبط به ام‌اس در جهان، ایران به دلایلی بیش از سایر کشورها نیازمند توجه است:
۱- نرخ رشد بیماری ام‌اس در ایران در مقایسه با متوسط جهانی بسیار بیشتر است؛ یعنی این که تعداد بیماران ام‌اس در ایران با سرعت بیشتری در حال افزایش است.
۲- شیوع ام‌اس در بازه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال بیش از سایرین است.با توجه به این که بخش زیادی از جامعه ایران در این بازه سنی قرار دارند و این سنین، سال‌های جوانی فرد را شامل می‌شود، نیاز به توانمندسازی و آگاه‌سازی بیشتر خواهد بود؛ چرا که این افراد باید وارد بازار کار شوند و خود را با شرایط جامعه تطبیق دهند
۳- با توجه به شرایط اجتماعی و اقتصادی در ایران، معمولا تشخیص بیماری دیرتر انجام می‌شود که این موضوع باعث پیشرفت سریع‌تر بیماری در فرد می‌شود.در نتیجه آگاه‌سازی در ایران یکی از اولویت‌های پیوند است.
۴- کسانی که مبتلا به بیماری ام‌اس می‌شوند باید تا پایان عمر تحت مراقبت‌های درمانی قرار داشته باشند و به نوعی می‌توان این طور عنوان کرد که درمان قطعی برای بیماری وجود ندارد.در نتیجه، بسیاری خانواده‌ها در ایران نیاز به حمایت‌های مالی یا روحی دارند.
- اهداف و برنامه‌های پیوند چیست؟
اهداف اصلی پیوند هم‌چنان که در اساسنامه ذکر شده است، شامل شناخت، حمایت و کمک‌رسانی به بیماران ام‌اس در ایران، آگاه‌سازی جامعه در مورد بیماری ام‌اس و حفظ و معرفی فرهنگ و آداب و رسوم اقوام ایرانی می‌شود.برنامه‌هایی که پیوند برای دستیابی به این اهداف در نظر دارد شامل برگزاری سخنرانی، برگزاری کارگاه‌های آموزشی، نمایش فیلم، برگزاری رویداد‌هایی جهت جمع‌آوری کمک‌های مالی و برگزاری رویدادهای فرهنگی می‌شود.
- پیوند چه کمک‌هایی به بیماران ام‌اس می‌کند؟
کانون پیوند در ابتدای کار هزینه‌های درمانی بیمارانی که توانایی پرداخت این هزینه‌ها را ندارند تقبل می‌کند.علاوه بر آن، پیوند در تلاش است تا در صورت امکان مشاوره‌های ابتدایی به بیماران بدهد تا بتوانند خود را با شرایط پس از تشخیص بیماری تطبیق بدهند.
- از چه طریقی می‌توان به پیوند کمک کرد؟
از آنجایی که پیوند عهده‌دار هزینه‌های درمانی بیماران ام‌اس است، یکی از روش‌های همکاری با پیوند عهده‌دار شدن هزینه‌های درمانی بیماران است.بدین منظور همیاران می‌توانند ماهیانه مبلغی را به حساب پیوند واریز کنند.علاوه بر این، پیوند مانند بسیاری انجمن‌های مردم‌نهاد بر همکاری داوطلبانه همیاران استوار است.برگزاری مراسم و همایش‌های پیوند، امور مرتبط با سایت، نگارش و تهیه مطالب علمی و خبری توسط داوطلبان انجام می‌شود.
- هزینه‌های کانون پیوند چگونه تأمین می‌شود؟
تمامی هزینه‌های پیوند از طریق حق عضویت و کمک‌های مالی مردمی تأمین می‌شود.پیوند تا کنون از هیچ سازمان دولتی، نیمه‌دولتی یا بین‌المللی کمکی دریافت نکرده است.
- روند کار پیوند چگونه است؟
بیماران تحت حمایت کانون پیوند در نقاط مختلف ایران زندگی می‌کنند.در ابتدای فرایند، همکار پیوند در شهر مورد نظر بیمار را شناسایی می‌کند و با توجه به اطلاعات پزشکی به کانون معرفی می‌کند.پس از بررسی مدارک بیمارستانی و پزشکی، هزینه‌های درمانی به بیمار یا مستقیما به بیمارستان پرداخت می‌شود.
- آیا به جز هزینه‌های درمانی کمک دیگری به بیماران انجام می‌شود؟
پیوند در تلاش است تا علاوه بر تأمین هزینه درمانی بیماران، در زمینه‌های مشاوره و توانمندسازی نیز فعال و مؤثر باشد.به همین دلیل، یکی از برنامه‌های پیوند تهیه بروشورهای اطلاعاتی جهت توزیع بین بیماران و خانواده‌های آنان است.هم‌چنین در صورت امکان مشاوره‌های ابتدایی جهت آشنایی با بیماری و تطبیق با شرایط پس از بیماری توسط همکاران داده می‌شود.
- ایده‌ی اولیه‌ی تشکیل کانون پیوند چه بوده است؟
تشدید مشکلات بیماران خاص در تهیه‌ی دارو و هم‌چنین ناتوانی برخی از آنان در تأمین هزینه‌های درمانی، انگیزه‌ای شد برای جمعی دانشجو در شهر وین اتریش تا قدمی در جهت کمک به این بیماران - به ویژه بیماران ام اس - بردارند.
- آیا پیوند با انجمن‌های ایرانی و یا غیرایرانی در اتریش همکاری می‌نماید؟
بله.پیوند از ابتدای امر مبنا را بر همکاری با کلیه‌ی سازمان‌ها و انجمن‌های مردم‌نهاد ایرانی و غیرایرانی قرار داده است و در این راستا از هرگونه پیشنهاد همکاری در چارچوب فعالیت‌های مصوب در اساسنامه‌ی خود استقبال می‌کند.
- چه تعداد کمک تا کنون انجام شده است؟
کمک‌های پیوند به بیماران بر حسب مورد و مبلغ اهدایی به شرح زیر است:
در سال ۲۰۱۳ تعداد ۵۸ مورد کمک به مبلغ ۲۴،۷۳۴،۸۳۰ تومان
در سال ۲۰۱۴ تعداد ۷۰ مورد کمک به مبلغ ۳۳،۳۴۵،۷۹۵ تومان
در سال ۲۰۱۵ (تا آخر ماه آپریل) تعداد ۳۸ مورد کمک به مبلغ ۱۳،۷۷۲،۴۳۰ تومان
میزان کمک‌ها همواره در گزارش کمک های انجام شده قابل مشاهده است.
- اعضا و یا علاقه‌مندان چگونه می‌توانند در خصوص مبلغ واریز شده اطمینان حاصل کنند؟
پس از هر واریز وجه، یک رسید دریافت از سوی پیوند از طریق ایمیل رسمی کانون برای یاری‌رسانان عزیز ارسال می‌شود.
- آیا امکان بازدید از کانون و شرکت در جلسات وجود دارد؟
بله.علاقه‌مندان می‌توانند در جلسات عمومی ماهیانه‌ی پیوند که در اولین شنبه‌ی هر ماه میلادی در دفتر کانون به نشانی زیر برگزار می‌گردد، حضور یافته، از نزدیک با اعضای پیوند و نحوه‌ی فعالیت آنها آشنا شوند.
Lichtensteinstrasse 79/2
Wien, 1090-A
20:00 - 18:00
- راه‌های ارتباط با پیوند چیست؟
از راه‌های زیر می‌توان با پیوند تماس گرفت:
الف - سایت پیوند: ارسال ایمیل یا عضویت در خبرنامه یا پر کردن فرم مربوط
www.peywand.at
ب -صفحه‌ی فیسبوک پیوند
www.facebook.com/peywand.at
ج -حضور در جلسات عمومی ماهیانه‌ی پیوند که اولین شنبه‌ی هر ماه میلادی در محل دفتر کانون به نشانی زیر برگزار می‌گردد:
Lichtensteinstrasse 79/2
Wien, 1090-A
20:00 - 18:00
- پیوند چه نوع فعالیت‌هایی را انجام داده است یا انجام خواهد داد؟
پیوند علاوه بر کمک‌رسانی به بیماران ام‌اس در ایران، تا کنون فعالیت‌هایی از قبیل ارتباط با انجمن‌های مردم‌نهاد در شهر وین، حضور در یکی از رادیوهای محلی ایرانی وین، برگزاری مراسم نوروز، گرامیداشت روز جهانی ام اس، مراسم شب یلدا و غیره را در جهت معرفی پیوند و با هدف درآمد‌زایی برای کانون انجام داده است.بدیهی است پیوند در صورت امکان و فراهم آمدن شرایط طبق موارد مصرح در اساسنامه فعالیت‌های خود را گسترش خواهد داد.
